Padrão ouroO Eculizumabe é considerado um dos remédios mais caros do mundo
Medicamento contra Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) custa R$ 1 milhão por ano e será aplicado nos pacientes na Unidade de Hemoterapia

Agência Brasília* I Edição: Débora Cronemberger

O Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF) ganhará em junho mais uma credencial por serviços de saúde pública prestados gratuitamente à população. Passará a ser polo de aplicação de medicação de alto custo — R$ 1 milhão por ano — usado para o combate à doença rara denominada de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN).
Hoje, os pacientes que sofrem com essa enfermidade precisam realizar uma verdadeira maratona para receber, armazenar e transportar o remédio. A partir do próximo mês receberão a medicação no próprio Hospital, por meio da Farmácia de Alto Custo da Secretaria de Saúde.Todos os pacientes com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) que são atendidos na rede pública serão encaminhados ao Hospital de Base para fazer a realização da medicação | Fotos: Davidyson Damasceno/IgesDF

A HPN é uma doença rara adquirida que atinge as células da medula óssea, causando diversas complicações, a exemplo de trombose e anemia, que podem levar até a morte. O tratamento tem que ser realizado unicamente pela substância conhecida como Eculizumabe, considerado um dos remédios mais caros do mundo, aponta o médico hematologista Alexandre Caio, chefe da Unidade de Hemoterapia do HBDF.

“Então, os pacientes serão referenciados por um médico, que vai fazer o primeiro atendimento, e ele vai fazer a prescrição do medicamento”, afirmou Caio. “A gente vai estar acompanhando também a toxicidade desses pacientes, de acordo com o protocolo do Ministério da Saúde”, acrescentou.


Segundo a médica hematologista Maria Catarina Vasconcelos, também da Unidade de Hematologia e Hemoterapia, o medicamento de alto custo representa o tratamento ‘padrão ouro’ para o controle do HPN. “Todos os pacientes com essa doença que são atendidos na rede pública serão encaminhados ao Hospital de Base para fazer a realização da medicação. Isso vai facilitar o acesso a um medicamento de alto custo”, pontuou.

O HBDF já é polo de aplicações de remédios para portadores de outra doença rara conhecida como Esclerose Múltipla (EM), disse o gerente substituto da Farmácia de Alto Custo, o farmacêutico bioquímico Silas Dino. A EM é uma doença neurológica crônica provocada por mecanismos inflamatórios e degenerativos que comprometem o sistema nervoso central.

“Ao invés de entregar para o paciente, encaminhamos o medicamento direto para aplicação no Hospital de Base”, explicou o gerente substituto. Segundo ele, isso significa que o paciente não terá de ficar responsável pela guarda de um medicamento termolábil (que precisa ser armazenado em refrigerador, de 2°C a 8°C). “Assim, a estabilidade do medicamento é melhor preservada tanto no armazenamento quanto no transporte”, detalhou.

A mudança foi comemorada pela empreendedora autônoma Luciana Soares, 38 anos, casada e mãe de uma filha. Ela reside em Planaltina de Goiás, a 483 km do centro de Brasília. E a cada 15 dias precisa fazer uma maratona para ir até a unidade de terapia do Hospital de Base.

“Eu amo o Hospital de Base”, afirmou Luciana, que há 15 anos vem sendo acompanhada pela médica Maria Catarina Vasconcelos. No início, a paciente precisou entrar na Justiça para assegurar a aquisição do remédio pelo Ministério da Saúde. “Essa novidade vai facilitar muito a vida de quem tem a doença”, disse. “Agradeço a atenção recebida ao longo desses anos”.

Sinônimo de bom humor e resiliência, Luciana enfrenta a enfermidade com sorriso e às vezes até surpreende com gargalhadas contagiantes. “Às vezes me perguntam como eu consigo sorrir por causa da doença, e eu dou mais um sorriso”, resume uma de suas principais estratégias de sobrevivência.

*Com informações do IgesDF